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Deafness-lymphedema-leukemia syndrome

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 10

13.345073461532595 52.54186865406239 Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450624103
Page Web
Email

Immundefekt-Ambulanz

22q11.2 deletion syndrome
Chronic granulomatous disease
Hyper-IgE syndrome
Selective IgM deficiency
Herpes simplex virus encephalitis
Common variable immunodeficiency

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Page Web
Email

0761 27043021
Email

Autoimmune hemolytic anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Hemoglobinopathy
Idiopathic aplastic anemia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Myelodysplastic syndrome
Fanconi anemia

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Page Web
Email

Rare renal tumor
Rare vascular tumor
Rare soft tissue tumor
Rare nervous system tumor
Rare respiratory tumor
Rare urogenital tumor
Rare eye tumor
Rare bone tumor
Germ cell tumor
Rare digestive tumor
Tumor of endocrine glands
Rare gynecological tumor
Rare skin tumor or hamartoma
Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
Email

Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen

Combined T and B cell immunodeficiency
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Beta-thalassemia
Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Rhabdomyosarcoma
Congenital factor V deficiency
Hemophilia
Retinoblastoma
Alpha-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Page Web
Email

Cowden syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Costello syndrome
Bloom syndrome

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome
Rare coagulation disorder

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Page Web
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur rare du système nerveux
Néphroblastome
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur germinale
Hépatoblastome
Anémie rare
Tumeur osseuse rare

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

10.906752347946169 49.576504311655924 Lymphselbsthilfe e.V.

Lymphselbsthilfe e.V.

Albert-Schweitzer-Straße

91074 Herzogenaurach

09132 745886
Page Web
Email

Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive
Maladie de Meige
Lymphangiectasie intestinale
Lymphoedème syndromique
Lymphoedème
Lymphoedème primaire
Lymphoedème primaire tardif non héréditaire
Syndrome de lymphoedème-communication interauriculaire-dysmorphie
Syndrome de cholestase-lymphoedème

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Page Web
Email

Syndrome de Protée
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome de Sturge-Weber
Syndrome de Klippel-Trénaunay
Syndrome de Maffucci

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 8

13.345073461532595 52.54186865406239 Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450624103
Page Web
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Immundefekt-Ambulanz

22q11.2 deletion syndrome
Chronic granulomatous disease
Hyper-IgE syndrome
Selective IgM deficiency
Herpes simplex virus encephalitis
Common variable immunodeficiency

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Page Web
Email

0761 27043021
Email

Autoimmune hemolytic anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Hemoglobinopathy
Idiopathic aplastic anemia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Myelodysplastic syndrome
Fanconi anemia

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Page Web
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Rare renal tumor
Rare vascular tumor
Rare soft tissue tumor
Rare nervous system tumor
Rare respiratory tumor
Rare urogenital tumor
Rare eye tumor
Rare bone tumor
Germ cell tumor
Rare digestive tumor
Tumor of endocrine glands
Rare gynecological tumor
Rare skin tumor or hamartoma
Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
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Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen

Combined T and B cell immunodeficiency
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Beta-thalassemia
Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Rhabdomyosarcoma
Congenital factor V deficiency
Hemophilia
Retinoblastoma
Alpha-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Page Web
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Cowden syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Costello syndrome
Bloom syndrome

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome
Rare coagulation disorder

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Page Web
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur rare du système nerveux
Néphroblastome
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur germinale
Hépatoblastome
Anémie rare
Tumeur osseuse rare

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
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Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

Associations de patients 2

10.906752347946169 49.576504311655924 Lymphselbsthilfe e.V.

Lymphselbsthilfe e.V.

Albert-Schweitzer-Straße

91074 Herzogenaurach

09132 745886
Page Web
Email

Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive
Maladie de Meige
Lymphangiectasie intestinale
Lymphoedème syndromique
Lymphoedème
Lymphoedème primaire
Lymphoedème primaire tardif non héréditaire
Syndrome de lymphoedème-communication interauriculaire-dysmorphie
Syndrome de cholestase-lymphoedème

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Page Web
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Syndrome de Protée
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome de Sturge-Weber
Syndrome de Klippel-Trénaunay
Syndrome de Maffucci

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